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2009年8月19日 (水)

署名にご協力下さい!!

代筆 kenvo  

「コケイン症候群」という病気を知っていますか?

          100万人に1人の割合で発症する伝染病です。

☆ 早発老化 → 普通の人よりも何倍も早くおじさんになってしまうのです。

  @ テレビの「アシュリーちゃん」みたいに・・。体の機能がドンドン老化していく病気です。

☆ 日光過敏症 → 紫外線に弱く、皮膚が火傷してしまい、なかなか再生しない:最初の症状。

   @映画「太陽のうた」で知られる「XP」色素性乾皮症」みたいに、太陽はなるべく避けて生活する。

☆耳が、目が、そして歩行も困難になってきます。

独特の顔つきも特徴のひとつです。

 「諒也君」 21才  110cm   15kg

4歳で障害者手帳申請時は、病院の医師が「コケイン症候群」の患者を診たことが無く、脳性マヒとして交付されました。

その後、静岡県立こども病院で検診、診察を受けながら、14歳で「コケイン症候群」の診断を告げられ、今は同じ仲間と出会い情報交換をしています。

☆他にもいろいろな症状がありますが、いまだに治療法がありません。

   *とても患者数が少なく、短命なこともあり病院の医師でも「コケイン症候群」の症状を知らない先生も多いのです。

その為病名も分からず、悩み苦しむ家族もいます。

そこで患者の親としては一日も早く研究が進み、治療法が確立されるために、

《難治性疾患克服研究事業》 と 《小児慢性特定疾患治療研究事業》に

認めて欲しいのです。

その為には1人でも多くの皆様の御理解と御協力が必要です。

是非温かい心で 「諒也くん」 と 「仲間たち」 を応援して下さい。

 今年の秋には 衆・参議員議長、内閣総理大臣、厚生労働大臣宛に「請願書」を提出したいと思っています。

@ご署名してくださる方は、国内在住の方、自筆できる方なら未成年でも構いません。

必ずご自分で書いてください。代筆は無効になります。

「同上」や「"」は使わないで下さい。苗字、住所等も省略なしでお願いします。

      日本コケイン症候群ネットワーク

          代表  土屋 正一

          会員  勝海 深 雪(諒也の母)  

          代筆・・・頭火会 三澤。

以上御協力頂ける方居ましたら御協力お願いします。

皆様のあたたかいご支援お待ちしています。

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2009年8月 6日 (木)

第30回富士山御神火まつり

PC不調の為UP遅くなりましたが、8/1土第30回富士山御神火まつりが盛大に行われました。

開始直前の雨には驚かされましたが、皆のパワーでしょう。ピタッと止みました。

我が頭火会は今年で18年目を迎えました。

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7 8

今年も皆さんのご協力により、いつもにも勝る頭火会のみこしが担げました。

その結果、活彩技コンテスト第2位でした。

参加された皆様、応援頂いた皆様、本当にお疲れ様でした。そして有難う御座いました。

M'sFAMILYの日記にも、詳しく掲載されています。こちらも是非。

http://blog.livedoor.jp/ms_family/

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