署名にご協力下さい！！

代筆　kenvo　　

「コケイン症候群」という病気を知っていますか？

　　　　　　　　　　100万人に１人の割合で発症する伝染病です。

☆　早発老化　→　普通の人よりも何倍も早くおじさんになってしまうのです。

　　＠　テレビの「アシュリーちゃん」みたいに・・。体の機能がドンドン老化していく病気です。

☆　日光過敏症　→　紫外線に弱く、皮膚が火傷してしまい、なかなか再生しない：最初の症状。

　　　＠映画「太陽のうた」で知られる「XP」色素性乾皮症」みたいに、太陽はなるべく避けて生活する。

☆耳が、目が、そして歩行も困難になってきます。

独特の顔つきも特徴のひとつです。

　「諒也君」　21才　　110cm   15kg

4歳で障害者手帳申請時は、病院の医師が「コケイン症候群」の患者を診たことが無く、脳性マヒとして交付されました。

その後、静岡県立こども病院で検診、診察を受けながら、14歳で「コケイン症候群」の診断を告げられ、今は同じ仲間と出会い情報交換をしています。

☆他にもいろいろな症状がありますが、いまだに治療法がありません。

　　　＊とても患者数が少なく、短命なこともあり病院の医師でも「コケイン症候群」の症状を知らない先生も多いのです。

その為病名も分からず、悩み苦しむ家族もいます。

そこで患者の親としては一日も早く研究が進み、治療法が確立されるために、

《難治性疾患克服研究事業》　と　《小児慢性特定疾患治療研究事業》に

認めて欲しいのです。

その為には１人でも多くの皆様の御理解と御協力が必要です。

是非温かい心で　「諒也くん」　と　「仲間たち」　を応援して下さい。

　今年の秋には　衆・参議員議長、内閣総理大臣、厚生労働大臣宛に「請願書」を提出したいと思っています。

＠ご署名してくださる方は、国内在住の方、自筆できる方なら未成年でも構いません｡

必ずご自分で書いてください。代筆は無効になります。

「同上」や「"｣は使わないで下さい。苗字、住所等も省略なしでお願いします。

　　　　　　日本コケイン症候群ネットワーク

　　　　　　　　　　代表　　土屋　正一

　　　　　　　　　　会員　　勝海　深 雪（諒也の母）　　

　　　　　　　　　　代筆・・・頭火会　三澤。

以上御協力頂ける方居ましたら御協力お願いします。

皆様のあたたかいご支援お待ちしています。